Τα έβδομα γενέθλιά του γιόρτασε ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, που πριν από λίγα χρόνια ταξίδεψε στο εξωτερικό και συγκεκριμένα στις Ηνωμένες Πολιτείες για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Οι γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, γιόρτασαν τα έβδομα γενέθλιά του και έστειλαν μέσω ανάρτησης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ένα συγκινητικό μήνυμα.
«Το αγοράκι μας έγινε 7 χρονών σήμερα! Είμαστε πολύ περήφανοι και ευγνώμονες για όσα έχει καταφέρει!» αναφέρουν χαρακτηριστικά, ευχαριστώντας τους ανθρώπους που στάθηκαν δίπλα τους σε αυτή τη δύσκολη διαδρομή.
Όπως τονίζουν στην ανάρτησή τους, αυτό που τους δίνει ιδιαίτερη χαρά είναι το γεγονός ότι ο Παναγιώτης – Ραφαήλ περιβάλλεται από ανθρώπους που τον αγαπούν και τον νοιάζονται: «Σήμερα κάναμε το πάρτι του στην τάξη και διαπιστώσαμε για ακόμα μια φορά πόσο τυχερός είναι που έχει αυτά τα υπέροχα παιδάκια γύρω του! Το ευχαριστήθηκε πολύ, τόσο ο μικρός μας όσο και οι συμμαθητές του».
Οι γονείς δεν παρέλειψαν να ευχαριστήσουν τους εκπαιδευτικούς του σχολείου του γιου τους «που είναι δίπλα του σε όλα».
Η ιστορία του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.
Όλα τα viral video εδώ.
